"ARTE PER LA VITA"

"ARTE PER LA VITA"
RASSEGNA DI PITTURA E MOSTRA ITINERANTE PER GIOVANI STUDENTI ACCADEMIE BELLE ARTI ITALIANE

domenica 10 aprile 2011

ATTIVITA’ E IMMAGINI ANNO 2010

GIOVEDÌ 9 DICEMBRE - Buon Natale e Felice Anno

MARTEDÌ 16 NOVEMBRE - DANNO BIOLOGICO DA TRASFUSIONI...

MARTEDÌ 26 OTTOBRE - NEL 14° ANNIVERSARIO DELLA MIA RINASCITA A VITA NUOVA...

SABATO 2 OTTOBRE 5° - Convegno Nazionale OCST Villasimius (CA)1 - 3 Ottobre...

SABATO 25 SETTEMBRE - Comunicato stampa Incontro Assessore Liori-Ass.ni...

LUNEDÌ 20 SETTEMBRE - IL RUOLO DEL VOLONTARIATO NELLA SOCIETA’ CHE CAMBIA...

DOMENICA 19 SETTEMBRE - Richiesta di audizione .in Parlamento.

MARTEDÌ 3 AGOSTO - Consiglio Regionale: sostegno a trapiantati e trapiantandi di cuore e fegato...

MARTEDÌ 27 LUGLIO - PROPOSTA DI LEGGE TRAPIANTATI...

MARTEDÌ 29 GIUGNO - Domenica 27 Giugno 2010 Comune di Veglie (Lecce)...

LUNEDÌ 28 GIUGNO - LA DONAZIONE E I TRAPIANTI - LE PROPOSTE DELLE ASSOCIAZIONI..

LUNEDÌ 28 GIUGNO - COMUNICATO STAMPA Medici e Volontari da tutta l’isola a Oristano

per favorire la Donazionel...

MARTEDÌ 1 GIUGNO – CHIESA S.FRANCESCO – IGLESIAS : Musica per la vita ...

Mercoledì 12 Maggio ore 21.00 - TV Sardegna1 Diretta su Donazione e Trapianto di organi e tessuti ...

GIOVEDÌ 13 MAGGIO - A FAVORE DEI TRAPIANTATI DI SERIE B ...

GIOVEDÌ 20 MAGGIO - L'UNIONE SARDA . «Una commissione per arginare subito il crollo dei trapianti».

Giovedì 27 Maggio - 5° edizione “SPORT PER LA VITA”.ANNUNCIO.

VENERDÌ 28 MAGGIO - SPORT PER LA VITA : IMMAGINI...

TI VOGLIO DONARE” . CAGLIARI Venerdì 28 Maggio Aula Magna Istituto Tecnico Michele Giua..

MACOMER 22-25 Aprile - MOSTRA DEL LIBRO ...

24 FEBBRAIO “PER NON DIMENTICARE" - Video SARDEGNA1 ..

PER NON DIMENTICARE "Alessandro Ricchi" Video repertorio 24 ...

FOTO CONVEGNO LIVER POOL ROMA 13 .01.2010

ROMA, MERCOLEDÌ 13 GENNAIO AULA MAGNA “Il ruolo del volontariato” di Giampiero Maccioni...

2° Convegno Nazionale LIVER POOL Roma 13.01. Comunicato Sito Areonautica Militare...

Sardegna1 Arasolè 12 05 010 parte3 :IL Ruolo del volontariato.: Giampiero Maccioni..

LUNEDÌ 28 FEBBRAIO 2011

Convegno AISF 24 febbraio 2011 Roma: i volontari e i malati di fegato chiedono assistenza di qualità

I volontari della Federazione Liver-Pool Onlus lanciano, in occasione della 44^ Riunione annuale dell'Associazione italiana per lo studio del fegato (l’Aisf), una proposta originale per migliorare l’assistenza dei pazienti affetti da epatite cronica, cirrosi, epatocarcinoma e con necessità di trapianto di fegato.

Il Presidente della Federazione Nazionale Liver-Pool Onlus Dr. Salvatore Ricca Rosellini, nell’Aula magna dell’Università La Sapienza - di fronte alla comunità medica e scientifica raccolta a congresso dall’Aisf - ha presentato il libro “La salute del tuo fegato” (SugarCo Edizioni, Milano) e chiede una riorganizzazione e una certificazione per le cure epatologiche da erogare in strutture ad hoc: le “Liver-unit”, cioè, così come accade in molti paesi europei o negli Stati uniti. Era presente anche Giampiero Maccioni Presidente dell'Associazione Sarda Trapianti e Consigliere Nazionale della Federazione.

“La salute del tuo fegato. Prevenire e curare steatosi, epatite e cirrosi" è il libro voluto dai volontari delle associazioni federate nella Liver-Pool. Contiene decine d’interviste ai big dell’epatologia, ai trapiantati di fegato, ai malati e ai volontari: testimonianze raccolte per raccontare a tutti quanto si sta facendo in Italia per queste malattie e dove si può migliorare.Vedihttp://giampmaccioni.blogspot.com/2010/11/il-fegato-che-viene-dal-cuore.html


“Liver-unit”, o Unità di epatologia, strutture che devono qualificarsi su tutto il territorio nazionale, per mettere, finalmente e realmente, il malato al “centro” delle strategie di cura. «In particolare» annuncia Salvatore Ricca Rosellini, presidente della Federazione «il progetto ha intenzione di stimolare tutti sulla necessità di affrontare le malattie del fegato in un’ottica unitaria, caratterizzando e qualificando le strutture che, negli ospedali e nel territorio, sono votate alla cura dei pazienti affetti da malattie del fegato. Ospedali di qualità e cure accreditate per l’epatopatico: questo vogliono i volontari e i malati.»

Non è, infatti, possibile che, ancor oggi, l’assistenza e le cure “epatologiche” in Italia - per malattie che comportano più di 50mila ricoveri all’anno in degenza ordinaria e altrettanti in day hospital - siano erogate da strutture per le quali non esiste alcuna verifica specifica e non sia neppure possibile una classificazione di livello per intensità di cura, o complessità clinica, delle cure fornite. Insomma, manca un bollino di qualità.

«Noi abbiamo di fronte un sogno» concludono i volontari della Liver-Pool «che nel nostro Paese possa essere prestata ancora maggiore attenzione alle malattie del fegato, ai malati e ai trapiantati. E siamo certi che questo sogno si realizzerà: questa è la fede che guida il nostro cuore e quello grande delle nostre associazioni.»


GIOVEDÌ 9 DICEMBRE 2010

Buon Natale e Felice Anno


MARTEDÌ 16 NOVEMBRE 2010

DANNO BIOLOGICO DA TRASFUSIONI conferenza stampa




Lunedì 15 novembre 2010 Cagliari, sede regionale PD :

conferenza stampa su DANNO BIOLOGICO DA TRASFUSIONI.

Il Sen.Francesco Sanna partecipa alla conferenza stampa per illustrare le iniziative parlamentari del PD per il risarcimento ai pazienti che hanno avuto dei danni da trasfusione.

Con lui ci sono lo scrittore Flavio Soriga, il segretario regionale Silvio Lai, l'ex-parlamentare Emanuele Sanna ed il Presidente dell'Associazione Sarda Trapianti Giampiero Maccioni.

Il Presidente Maccioni, Consigliere Nazionale della Federazione LIVER POOL (Federazione Nazionale Associazioni di Volontariato per le Malattie Epatiche e il Trapianto di Fegato) ha illustrato la posizione dei pazienti e delle associazioni di volontariato federate che da sempre si battono per vedere affermato il diritto alla concessione dei giusti indennizzi con azioni tendenti al risarcimento dei danni tuttora pendenti, condividendo le attuali azioni parlamentari del PD in materia.

Visualizza il link con l'interrogazione del gruppo Pd al Senato:http://www.senato.it/japp/bgt/showdoc/sh

MARTEDÌ 26 OTTOBRE 2010

NEL 14° ANNIVERSARIO DELLA MIA RINASCITA A VITA NUOVA

COME ALLORA E PER SEMPRE

IL MIO RINGRAZIAMENTO PER LA VITA CHE MI HAI DATO

18 DICEMBRE 1996

Ai carissimi familiari del defunto giovane donatore

Carissimi,

l’anonimo, disinteressato e tanto più prezioso dono che è stato fatto alla mia persona in quel fatidico, triste e meraviglioso 26 Ottobre scorso, ha consentito la mia “risurrezione”a nuova vita. Tutto il periodo di tempo trascorso da quel giorno, il mio GRAZIE si è sostanziato nell’unico modo a me confacente e produttivo: rivolgere a Dio Onnipotente la preghiera di suffragio al giovane defunto ed una su plica allo Spirito Santo perché fosse vicino alla vostra famiglia, in un momento così grave e doloroso, per portare conforto, serenità e pace.

Oggi, alle soglie del Santo Natale, ho ritenuto che questo non era sufficiente e si rendesse necessario trovare un modo per manifestare questi miei sentimenti (chiedendo la mediazione anonima al Dott. Ricchi).

In questo clima prefestivo, al perenne ringraziamento mio, della mia cara moglie e delle tre giovani figlie, per la donazione ricevuta, vi giunga l’augurio più sincero di Buon Natale: in particolare che proviene dal Bambino Gesù, affinché regni nella vostra famiglia la gioia, la pace e la serenità, oggi e sempre.

Grazie e ancora Buon Natale.

G.M.

Cagliari 18 Dicembre 1996

Preg.mo Dott.Sandro Ricchi

Cardiochirurgia Ospedale S.Michele Cagliari

Egregio Dott.Ricchi,

quasi due mesi sono trascorsi da quel fatidico(almeno per me) 26 Ottobre scorso, giorno in cui si è compiuto il più grande, unico, meraviglioso evento della mia vita, destinato a cambiare sicuramente il corso della mia esistenza, sia nel corpo che nello spirito.

Le immagini, le sensazioni e i silenzi vissuti sul letto della terapia intensiva fino a quelli della cameretta, nella corsia di degenza, hanno suscitato nel profondo del mio essere tantissime indescrivibili “emozioni”, stati d’animo, sussurrate e silenti preghiere e….e tante altre sensazioni che non riesco ad esprimere compiutamente con la penna ma che resteranno felicemente e gioiosamente impresse nella mia memoria per il resto degli anni che il Signore vorrà mantenermi su questa terra.

Tra i primi pensieri e le prime considerazioni “a caldo”il primo è stato quello relativo alle incommensurabili possibilità della scienza, in generale, e di quella medica in particolare ma soprattutto le capacità dell’uomo di fare “cose grandi”.

Questa mia “resurrezione”è certamente cosa grande(provvidenzialmente giusta e fonte di salvezza…..e potrei continuare parafrasando le parole del Canone della liturgia della S.Messa) resa possibile, Dott.Ricchi, dalla Sua straordinaria “arte medica”, che assieme ai suoi collaboratori ha reso possibile il compimento di un sogno, di una speranza in questa meravigliosa avventura nell’ormai abbondantemente superato”mezzo cammino”della mia vita.

Dal profondo di tutto il mio essere assieme a quello della mia adorata consorte e delle carissime figlie, mi corre l’obbligo e l’immenso piacere di ripetere ancora oggi:GRAZIE SENZA LIMITI, Dott.Ricchi; alla Sua stimata persona, al suo sorriso contenuto ma profondamente umano, al Suo parlare chiaro e conciso, al Suo porgere familiare:pronto in ogni momento a fornire chiarimenti, conforto e serenità ai dubbi ed agli affanni miei e dei familiari.

Un GRAZIE esteso ai suoi preziosi e vicini collaboratori medici che rendono possibili questi “miracoli”: dal taciturno e talvolta burbero Dott. Cirio, all’estroverso e giovanil-sportivo Dott. Del Prete, al romano esigente e pignolo Dott.Leonardi, alla sarda austera e indefessa Dott.ssa Falchi, per finire (almeno per quelli che la mia mente ricorda) con il giovane e riflessivo Dott. Lixi ed il”moro”Dott Ortu; a tutti un

grazie sincero e riconoscente.

Assieme ai sanitari non posso dimenticare l’amore, la professionalità e la cura prestata dal personale paramedico:dalle infermiere ed infermieri, dagli ausiliari, dalla terapia intensiva alla degenza in corsia che mi hanno accolto e compreso, in tutti i sensi, anche in qualche possibile momento infelice del mio rapporto con loro.

Infine ringrazio di cuore i fisioterapisti che mi hanno “strappato dal letto”, messo in piedi e riabilitato ad una vita più umana, pur nello stretto ambito della corsia, della palestra e degli altri ambienti, compreso il parco esterno intorno alla clinica.

Carissimo Dott. Sandro(non so se posso usare questo aggettivo ma in questi giorni trascorsi insieme, la familiarità con cui mi ha accolto, forse consentono di usare tale impegnativo e fraterno appellativo) una strana sensazione, grande e incancellabile resta impressa nella mia mente e nel mio cuore che definisco(pur stando adesso nel calore della mia casa) con un termine forse incompleto:NOSTALGIA! : dei giorni trascorsi insieme (con tutto quello che hanno comportato) : dalla gioia di sentirsi rinato ai piccoli”incidenti di percorso”della degenza, alle sensazioni di meraviglia dei primi giorni e dei primi palpiti del giovane cuore, fino a quelle del congedo e del rientro in clinica per la quarta biopsia.

Questa meravigliosa sensazione che ho chiamato nostalgia forse ha una spiegazione nel profondo portando con sé una verità nascosta ma allo stesso tempo sempre presente nel ricordo degli uomini e delle donne che ho incontrato, in questo evento, e che porta il nome di ACCOGLIENZA…… Si! : dalla voce al telefono che comunicava la meravigliosa notizia del possibile trapianto, alle persone che mi hanno”ricoverato”, a quelle mi hanno “operato”, curato e amorevolmente “lavato”…….da tutti indistintamente ho ricevuto un profondo messaggio di accoglienza familiare e di sicurezza professionale.

Grazie anche per questo!……………che mi fa star bene in tutti i momenti della vita che sto vivendo nella mia casa e nella mia città e che mi assale quando penso agli appuntamenti di controllo come dovessi andare ad incontrare un amico od un familiare……Anche questa è COSA GRANDE!

Anche questo è un altro”miracolo”reso possibile dagli uomini singolare reparto ospedaliero!

COSA GRANDE è il S.Natale che sta per venire, portando con sé la gioia, la luce e la pace della grotta di Betlemme per gli”uomini di buona volontà”.

Termino proprio formulando gli auguri di Buon Natale alla Sua stimata persona ed alla Sua famiglia unendo ai doni natalizi un piccolo dono di grande riconoscenza per tutto il bene che è stato fatto nei miei confronti e di tutti i bisognosi delle Sue preziose ed abili cure.

Gli auguri formulati La prego di estenderli ai suoi collaboratori ed a tutti quelli che hanno contribuito a realizzare l’opera grande nella mia persona.

Ancora GRAZIE!

Suo aff.mo

Giampiero Maccioni

P.S.

Mi permetto di consegnarle una lettera da far recapitare(se lo riterrà opportuno) ai familiari dell’anonimo donatore.

SABATO 2 OTTOBRE 2010

5° Convegno Nazionale OCST Tanka Village Resort, Villasimius (CA)1 - 3 Ottobre 2010


L'ASSOCIAZIONE SARDA TRAPIANTI PARTECIPA
Tavola Rotonda sul volontariato :

IL RUOLO DEL VOLONTARIATO NELLA SOCIETA’ CHE CAMBIA


Documento completo su link

SABATO 25 SETTEMBRE 2010

Comunicato stampa Incontro Liori-Ass.ni 24.09.2010

COMUNICATO STAMPA
Incontro tra le associazioni di volontariato e l'Assessore Regionale alla Sanità On.Liori

"Sui trapianti alcune criticità segnalate dalle associazioni sono state superate"

così l’Assessore Liori nel comunicato stampa emesso dopo l’incontro di Venerdì con le associazioni di volontariato del settore.


Finalmente un incontro positivo dopo quelli intervenuti nell’Agosto del 2009 con lo stesso Assessore e, nel mese di Settembre, con la Commissione Sanità del Consiglio Regionale che dovrebbe segnare una svolta per superare la crisi delle donazioni e dei trapianti di organo in Sardegna.


L'Associazione Sarda Trapianti, presente con il suo Presidente, prende atto delle comunicazioni rese e degli impegni assunti dall’Assessore che danno una prima risposta positiva alle proposte ed alle pressioni democratiche svolte da anni e viglilerà perchè vengano concretamente realizzate nel prossimo futuro.


Tra gli importanti impegni presi dall'Assessore Regionale annoveriamo:


1.
Comitati Consultivi Misti


La nostra richiesta di Istituire questi strumenti di partecipazione del volontariato, in riferimento alla legislazione nazionale vigente, trova finalmente una risposta con forme di partecipazione attiva delle organizzazioni di tutela e volontariato dei cittadini per il miglioramento della qualità dal lato dell'utente,
creando con le associazioni un Comitato Regionale sulla donazione e sui trapianti di organo;


2. Finanziamenti a sostegno di trapiantati e trapiantandi di cuore, polmone e fegato in Sardegna


Dopo la bocciatura in consiglio regionale della proposta di modifica legislativa che consenta di estendere i benefici normativi che oggi hanno i trapiantati di rene anche a quelli di cuore e di fegato, salutiamo con piacere l’impegno dell’Assessoreper una modifica legislativa che consenta di estendere i benefici normativi che oggi hanno i trapiantati di rene anche a quelli di cuore e di fegato”.

Restano ancora aperti altri problemi da noi inseriti nell’agenda, come ilPotenziamento della Casa di Accoglienza LIONS di Cagliari : si tratta di realizzare un servizio organico per i malati e familiari che si recano nei tre nosocomi (Brotzu,Oncologico e Microcitemico) coinvolgendo in ciò gli enti istituzionali, le associazioni ed i privati, in particolare le Fondazioni Bancarie.

L’istituzione del comitato regionale ci dà comunque la possibilità di confrontarci e programmare insieme iniziative concrete.
Giampiero Maccioni

Presidente Associazione Sarda Trapianti - Consigliere Nazionale Federazione LIVER POOL

LUNEDÌ 20 SETTEMBRE 2010

IL RUOLO DEL VOLONTARIATO NELLA SOCIETA’ CHE CAMBIA


L'ASSOCIAZIONE SARDA TRAPIANTI PARTECIPA AL
5° Convegno Nazionale OCST
Tanka Village Resort, Villasimius (CA)
1 - 3 Ottobre 2010

DOMENICA 19 SETTEMBRE 2010

Richiesta di audizione in Parlamento

Contributo della Federazione Nazionale Liver-Pool Onlus ai lavori della “Commissione d’inchiesta sull’efficacia e l’efficienza del Servizio sanitario nazionale” sul “Sistema di donazione e trapianto degli organi in Italia” e richiesta d’incontro.

Un documento nato dai volontari, dai malati e dai trapiantati della Federazione Nazionale Liver-Pool Onlus. Affinchè migliori l'assistenza a questi malati, si investa nella prevenzione e aumentino le donazioni degli organi e i trapianti di fegato. Un sogno, per i volontari e per i malati, che si realizzerà!

Leggi le prime pagine

http://ilmiolibro.kataweb.it/storage2/vetrina/webprv/203714_webprv.pdf


MARTEDÌ 3 AGOSTO 2010

Consiglio Regionale: sostegno a trapiantati e trapiantandi di cuore e fegato : BOCCIATO L'EMENDAMENTO !!!!!!!!

Credo di interpretare il parere delle associazioni di volontariato e di tutti i pazienti trapiantati e delle loro famiglie nel formulare la nostra protesta per il grave atto compiuto dalla maggioranza del consiglio regionale e dalla Giunta e per essa dall'Assessore alla Sanità Liori , per il parere negativo formulato alla richiesta dei trapiantati di cuore e di fegato sull'emendamento che prevedeva stanziamento di euro 100.000 destinati al sostegno dei trapiantati e trapiantandi di cuore e di fegato per l’anno 2010 secondo le modalita previste dalla legge regionale 8 maggio 1985, n. 11, gia modificata con la legge regionale 14 settembre 1993, n. 43, contenente norme per le provvidenze a favore dei nefropatici e trapiantati di rene.
Stigmatiziamo altresì la latitanza dell'Assessore Liori che non risponde alle solecitazioni di incontro con le associazioni (Vedi documento allegato ed inviato a suo tempo allo stesso assessore ed alla 7 Commissione Sanità) non solo ma rigetta senza motivazioni la richiesta di primo intervento presentata in consiglio regionale.
Stralcio dal documento di cui sopra:

"la seria difficoltà economica che incontrano i trapiantati della Sardegna, soprattutto quelli che risiedono molto lontano dal capoluogo , quando vengono a Cagliari per il trapianto e nel post trapianto. Infatti i trapiantati di fegato, che non hanno una diagnosi di epatocarcinoma, non hanno diritto a nessun rimborso spese per potersi curare a Cagliari, di norma dopo il trapianto è necessario restare almeno per tre mesi in città per poter andare ogni giorno al Day- Hospital del “G. Brotzu” per le cure.A questo c’è da aggiungere che almeno per i primi tre anni i trapiantati sono seguiti assiduamente dal centro trapianti, e che devono venire a Cagliari per le viste periodiche.>>

Tutto ciò impone alle nostre associazioni una seria riflessione sulle prossime azioni di mobilitazione da compiere per ottenere i giusti diritti per i pazienti e le famiglie che vivono la grave e precaria condizione della terapia trapiantologica che rischia di essere compromessa per la mancanza di modesti finanziamenti: nel panorama delle cospicue risorse contenute nel bilancio della regione ed in particolare della Sanità, vanificando talvolta i costi ed i risultati per la vita nuova realizzati con gli interventi di trapianto.

Giampiero Maccioni

Presidente Associazione Sarda Trapianti

Vedi il video ed il resoconto del dibattito in Consiglio Regionale

http://www.marcoespa.it/index.php?liva=130&livb=439&cat=link&id=195

http://www.marcoespa.it/index.php?liva=130

sabato 9 aprile 2011

MARTEDÌ 27 LUGLIO 2010

PROPOSTA DI LEGGE TRAPIANTATI

Grazie Simona!
Da tutti quelli che vivono la "triste e meravigliosa avventura di resurrezione a vita nuova".

Proposta di Legge

http://www.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F%2Fwww.simonadefrancisci.it%2F%3Fp%3D894&h=2ed0f